[Forum SIS] sulla petizione SIS

[Adriano Decarli]

Caro Presidente, Cari Soci, 

vivo quanto più possibilelontano dal PC e questo parzialmente giustifica il mio tardivo intervento. Mipreme ora in particolare riferirmi al messaggio del Prof Gasparini, che conoscoda tempo e che saluto cordialmente, per sottolineare alcuni punti del suointervento, affinché vadano attentamente considerati e non rimangano sottosilenzio. Sono punti, non proprio sottotraccia, che permettono di delineare ilperimetro di riferimento entro il quale ci si muove, sempre utile quando l’obbiettivoè quello di farsi promotori di iniziative aggreganti non solo simboliche.  

"Datibenecomune" èuno slogan e può andar bene, per SIS e per altre società scientifiche, comedifesa di un principio, ma si deve partire dalla consapevolezza che i dati sonosolo numeri e prima di diventare un bene devono testimoniare un curriculum chegarantisca la loro origine e qualità.  

Chi lavora con database clinicie/o sanitari come sottolinea il Prof Gasparini, sa che i dati di qualità hannoun costo non solo economico. Per giungere ad una pubblicazione usualmente rispondonoad una domanda chiaramente definita, necessitano della stesura di un protocollodi ricerca che deve essere approvato da un Comitato Etico, a volte di fondi chederivano da un progetto di ricerca. Tutte cose che le più importanti rivistescientifiche dei settori biomedico/clinicochiedono prima di procedere alla fase di peer-review. E’ ovvio, ma non certo,che nella petizione firmata quando ci si riferisce a “datibenecomune”, si pensia quelli di tipo amministrativo rilevati a livello regionale ed è facilepensare che anche per questi dati  “molto lavoro e tante risorse debbano essere destinatealla raccolta .., alla loro pulizia e al loro mantenimento. E anche qui il Prof Gasparini ha secondo me ragionee la sua osservazione  “ Ilsistema di rilevazione regionale è immaturo” dovrebbe essere da stimolo per avanzarerichieste che permettano di arrivare ad una omogenea e alta distribuzione dellaqualità dei dati, che di necessità preveda tra l’altro la presenza di “datascientist” tra le figure dirigenti di ogni ASL o ATS (sicuramente una ristrutturazione costosa ma perché non introdurla nel MES?).  

Ci sarebbe poi da parlaredella privacy che limita le possibilità di utlizzo dei dati sanitari regionali(e non solo!).  

Questi sono tutti temi chel’intervento di Mauro affronta(il Prof Gasparini mi permetta a questo punto l’usoconfidenziale, anche se ogni volta che ci siamo trovati a discutere in tempi espazi diversi ci siamo sempre arroccati su due posizioni contrapposte, l’animoso dibattere è semprestato per me un momento di crescita, perché al di là della forma sempreprovocatoria, la sostanza del tuo dire risultava sempre puntualmente informata). 

E qui mi fermo, perché mirendo conto che il discorso è ancora lungo: si tratta di inquadrare il problemadei dati sanitari nel contesto in cui sono inseriti: ISS, CSS organi che siriferiscono direttamente al Min Salute; le modalità di attivazione della cabinadi Regia con l’esclusione di collegamenti diretti con statistici di Università Italiane almeno nel suo nascere; etc  

Cordiali saluti a tutti. 


 

Adriano Decarli 

Prof. Onorario di StatisticaMedica 

Università di Milano 
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