[Forum SIS] sulla petizione SIS

Gio 4 Feb 2021 17:16:07 CET

 Cari soci SIS,

intervengo in qualità di Presidente della Società Italiana di Biometria
sulla scia della discussione iniziata molto animatamente da Gasparini e
proseguita da Decarli, con i quali condivido il pensiero e anche
l'esperienza di lavoro nell'ambito della ricerca biomedica.

Due i concetti chiave che emergono chiaramente dalle loro mail, quella del
dato e della sua qualità e quella di chi lo analizza, e sul primo punto
aggiungerei un commento propositivo.

Perché si riesca a rispondere in modo affidabile e tempestivo, e quindi
soprattutto in situazioni di emergenza, a quesiti importanti sulla salute è
necessario, come si diceva, che il dato sia raccolto in modo appropriato,
sia omogeneo su tutto il territorio e sia di qualità. Abbiamo tutti
osservato, da spettatori, come “il sistema di rilevazione regionale sia
immaturo” perché frammentato. Ogni regione raccoglie informazioni diverse,
con modalità diverse e per questo i data-base regionali non sono capaci di
comunicare fra loro per dar vita ad un sistema integrato, in grado di
garantire dati unitari, certificati e pronti all’uso. Poiché ritengo che
questo sia un importante rinnovamento strutturale e strategico per
l’Italia, mi auspico che sia contenuto nel piano per l’utilizzo dei fondi
europei, siano MES o Recovery Fund, visto che si parla tanto di
digitalizzazione.

Credo che su questo punto sia veramente importante l’intervento delle
società scientifiche attinenti, che, insieme, dovrebbero organizzarsi per
far pressione sullo speriamo costituendo governo. Una convergenza di
intenti che avevo già suggerito in una mail alla lista SIS del marzo 2020 e
che spero possa essere messa in atto con un apporto incisivo della SIS,
ferma restando la disponibilità della SIB a collaborare.

Un caro saluto

Prof. Stefania Galimberti

Bicocca Bioinformatics Biostatistics and Bioimaging Center B4

School of Medicine and Surgery

University of Milano-Bicocca

Il giorno mer 3 feb 2021 alle ore 16:57 Adriano Decarli <
adriano.decarli at unimi.it> ha scritto:

> Caro Presidente, Cari Soci,
>
> vivo quanto più possibile lontano dal PC e questo parzialmente giustifica
> il mio tardivo intervento. Mi preme ora in particolare riferirmi al
> messaggio del Prof Gasparini, che conosco da tempo e che saluto
> cordialmente, per sottolineare alcuni punti del suo intervento, affinché
> vadano attentamente considerati e non rimangano sotto silenzio. Sono punti,
> non proprio sottotraccia, che permettono di delineare il perimetro di
> riferimento entro il quale ci si muove, sempre utile quando l’obbiettivo è
> quello di farsi promotori di iniziative aggreganti non solo
> simboliche.
>
> "Datibenecomune" è uno slogan e può andar bene, per SIS e per altre
> società scientifiche, come difesa di un principio, ma si deve partire dalla
> consapevolezza che i dati sono solo numeri e prima di diventare un bene
> devono testimoniare un curriculum che garantisca la loro origine e qualità.
>
> Chi lavora con database clinici e/o sanitari come sottolinea il Prof
> Gasparini, sa che i dati di qualità hanno un costo non solo economico. Per
> giungere ad una pubblicazione usualmente rispondono ad una domanda
> chiaramente definita, necessitano della stesura di un protocollo di ricerca
> che deve essere approvato da un Comitato Etico, a volte di fondi che
> derivano da un progetto di ricerca. Tutte cose che le più importanti
> riviste scientifiche dei settori  biomedico/clinico chiedono prima di
> procedere alla fase di peer-review. E’ ovvio, ma non certo, che nella
> petizione firmata quando ci si riferisce a “datibenecomune”, si pensi a
> quelli di tipo amministrativo rilevati a livello regionale ed è facile
> pensare che anche per questi dati “molto lavoro e tante risorse debbano
> essere destinate alla raccolta .., alla loro pulizia e al loro
> mantenimento.  E anche qui il Prof Gasparini ha secondo me ragione e la sua
> osservazione “Il sistema di rilevazione regionale è immaturo” dovrebbe
> essere da stimolo per avanzare richieste che permettano di arrivare ad una
> omogenea e alta distribuzione della qualità dei dati, che di necessità
> preveda tra l’altro la presenza di “data scientist” tra le figure dirigenti
> di ogni ASL o ATS  (sicuramente una ristrutturazione costosa  ma perché non
> introdurla nel MES?).
>
> Ci sarebbe poi da parlare della privacy che limita le possibilità di
> utlizzo dei dati sanitari regionali (e non solo!).
>
> Questi sono tutti temi che l’intervento di Mauro affronta(il Prof
> Gasparini mi permetta a questo punto l’uso confidenziale, anche se ogni
> volta che ci siamo trovati a discutere in tempi e spazi diversi ci siamo
> sempre arroccati su due posizioni  contrapposte, l’animoso dibattere è
> sempre stato per me un momento di crescita, perché al di là della forma
> sempre provocatoria, la sostanza del tuo dire risultava sempre puntualmente
> informata).
>
> E qui mi fermo, perché mi rendo conto che il discorso è ancora lungo: si
> tratta di inquadrare il problema dei dati sanitari nel contesto in cui sono
> inseriti: ISS, CSS organi che si riferiscono direttamente al Min Salute; le
> modalità di attivazione della cabina di Regia con l’esclusione di
> collegamenti diretti con statistici di Università  Italiane almeno nel suo
> nascere; etc
>
> Cordiali saluti a tutti.
>
>
> Adriano Decarli
>
> Prof. Onorario di Statistica Medica
>
> Università di Milano
>
> tinfo/sis <http://www.stat.unipg.it/mailman/listinfo/sis>
>
> _______________________________________________
> Sis mailing list
> Sis at stat.unipg.it
> http://www.stat.unipg.it/mailman/listinfo/sis
>
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